Le mois de mars était le mois de sensibilisation à l’endométriose, une condition médicale qui touche une femme sur dix dans le monde. Nous avons rencontré Kristina Kasparian, photographe et entrepreneure qui a lancé le 8 mars dernier, l’initiative «Alba, une nouvelle aube» afin de créer un dialogue autour de cette maladie méconnue.
Alba, une nouvelle aube est avant tout une plateforme qui réunit des témoignages, des portraits d’entrepreneures touchées par l’endométriose – ou toute autre maladie touchant les femmes – et également des créations d’artistes qui ont à cœur l’enjeu de la santé féminine. «Alba a pour mission d’améliorer la compréhension de l’endométriose, de l’infertilité et du cancer; et leurs impacts sur le bien-être physique, mental et émotionnel, pour les femmes, mais aussi pour leur entourage», explique Kristina Kasparian, qui possède un doctorat en neurosciences. On retrouve également un nombre considérable de ressources dont des entrevues avec des professionnels de la santé et de la santé mentale.
La fondatrice d’Alba vit depuis une vingtaine d’années avec l’endométriose et il lui a fallu environ 18 ans pour obtenir un diagnostic et ensuite, avoir sa première opération en 2016. Cette expérience, une épreuve autant pour la vie privée que dans le milieu professionnel, a donné naissance au projet, dans un désir d’entraide et afin de pallier le manque de connaissances sur le sujet. «Ce que je voulais mettre en évidence c’est que la santé des femmes n’affecte pas seulement les femmes, déclare Kristina. L’objectif d’Alba est de créer un dialogue dans une approche créative et inspirante.» Au-delà du rôle de sensibilisation et de support, la plateforme Alba sera un moyen de collecter des fonds pour des organisations de santé, des projets de recherche et des programmes d’éducation pour les jeunes.
Une autre partie de l’initiative, et même sa prémisse, est l’écriture du roman autobiographique «It’s time» dans lequel l’entrepreneure partage son expérience en espérant que cela trouve une résonnance chez certaines femmes et brise le cycle de solitude.
La femme invincible
En tant que créatrice de l’entreprise Veni Etiam Photographie et l’une des leaders de l’équipe Etsy Montréal, Kristina Kasparian n’avait d’autres choix que d’observer d’abord sa communauté et elle y a remarqué que beaucoup de femmes souffraient de problèmes de santé similaires, souvent dans le silence tout en essayant d’exceller dans leur domaine. «L’entrepreneuriat laisse souvent place au risque, au doute et à l’incertitude, mentionne-t-elle. Ces sentiments peuvent être amplifiés par des conditions de santé qui sont épuisantes au quotidien.»
«J’ai donc voulu mettre en lumière les entrepreneures pour montrer leur force, leur résilience, leur créativité afin d’en inspirer d’autres», ajoute-t-elle. Présentement, le projet compte trois membres entrepreneurs: Ishita Banerjee de Soul Curry Art, Magali Robidaire de Le Bocal de Mag et Ginette Miron de Ginette Miron Photography, ainsi qu’une douzaine d’artistes. «Ce que j’adore, c’est que ces femmes représentent une vraie lumière, constate-t-elle. Malgré la douleur, les stigmas, les épreuves subies et la dépression, leur message reste positif.»
Faire face aux obstacles
Les enjeux entourant la santé des femmes relèvent du domaine du diagnostic et du traitement selon Kristina. «Pour ce qui est de l’endométriose, le principal défi est que cette maladie est mal comprise, mal diagnostiquée et maltraitée dans le monde entier, affirme-t-elle. Cela est dû en partie à la stigmatisation associée aux femmes qui se plaignent de douleurs menstruelles.»
Kristina s’est fait souvent dire que la douleur chronique et invisible qu’elle ressentait n’était associée à aucune pathologie, ce qui l’a amené à suivre son instinct et faire sa propre éducation sur sa maladie. «J’ai appris à changer de médecin lorsque je me sentais mal-comprise en tant que femme, patiente et personne», avoue-t-elle.
Il s’agit d’un combat quotidien selon elle au cœur de l’esprit d’Alba qui invite les femmes à écouter leur corps et leurs symptômes. Et c’est parmi l’histoire d’autres femmes et la création d’une communauté qu’elles pourront sans doute apprendre à le faire.
